« Votre fils Louis est pris en charge parce que votre mari est une vedette. Il s’appelle Francis Perrin. Mais nous, on n’est pas connus, tout le monde s’en fout de notre gamin autiste ! »
Nous avons entendu cette phrase trop souvent. Aujourd’hui, par notre engagement, nous voulons porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l’avons été. En 2004, notre vie bascule au moment où un « grand ponte » spécialisé dans l’autisme prononce cette phrase indélébile : « Faites le deuil de votre enfant ! » S’ensuit une année d’épreuves où des soi-disant professionnels arrivent à cette atterrante conclusion : « Madame, vous êtes une mauvaise mère, Monsieur, vous êtes un père trop vieux! » Ce sont eux qui nous ont fait souffrir, jamais Louis. En 2005, à l’âge de trois ans, Louis est diagnostiqué autiste sévère par des professionnels compétents qui nous font découvrir l’A.B.A. (Applied Behavior Analysis), un traitement de stimulation non médicamenteux pratiqué depuis près de cinquante ans partout dans le monde. Nous passons alors de l’avant à l’après. Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis, et commence à acquérir une véritable autonomie. Ses progrès sont spectaculaires : il devient pas à pas « un enfant presque comme les autres ».

Avec courage et détermination, Gersende et Francis Perrin redonnent espoir aux parents et montrent que l’autisme n’est pas une fatalité.

Extrait :

Quand je rêve

Quand je rêve, je vois une image, je bloque cette image et j’entre dans mon rêve. Ces images s’entrechoquent, disparaissent et reviennent. J’ai peur qu’elles ne s’échappent. Alors je les dessine. Et elles existent. À l’école, on me regarde en souriant et on me dit que je suis un « cerveau lent ». Ils ne savent pas comme les images défilent vite dans ma tête. Je leur réponds intérieurement, puisque « répondre » au professeur est interdit, que si je suis un « cerf-volant », qu’attendent-ils pour me lâcher ? Dans ma tête, je tâche d’y passer le plus de temps possible, et ça ne plaît pas vraiment aux autres. Je rêve endormi, je rêve éveillé. Je suis un rêveur, comme ils disent.

Le monde n’aime pas les rêveurs : ils doivent être surpuissants et beaucoup plus malins que la moyenne s’ils veulent y trouver leur place. Sinon ils n’auront aucune chance et finiront dans la benne à ordures. Voici le sort qui m’est réservé si je continue à rêver, ou du moins si cela se voit. Seulement, sans mes images et mon rêve, je suis mort. Un pantin mort. Dont les fils seront tirés par un manipulateur secret qui s’occupe de rêver pour les autres. C’est ça qu’ils veulent : détruire les images que j’ai dans la tête pour m’imposer leur « rêve » à eux. Leur sombre songe dont je ne veux pas faire partie. Figurant du rêve général et formaté, ça ne m’intéresse pas. Ce sera sans moi et moi sans vous.

Je connais bien la forêt et je ne crains pas les fantômes. Ils savent que je les respecte et que je ne suis pas venu pour les chasser. Malheur à celui qui les méprise : il sera changé en ver de terre.

Je marche dans la forêt, toujours avec une épée en bois. Le monde n’aime pas les rêveurs. Je dois m’entraîner. M’entraîner à me battre et à résister pour rêver.

Le fantôme siffleur m’a soufflé une idée aujourd’hui. Il m’a appelé le « petit dragon ». Ce sera le début de mes bandes dessinées. Elles raconteront l’histoire du petit dragon. Difforme, le petit dragon est rejeté par son clan dès sa naissance parce qu’il ne peut pas cracher de feu. À l’école, les fantômes ont disparu. Ils n’aiment pas cet endroit et moi non plus. Les lieux sans fantômes me désespèrent. Alors je reste avec les images qui tournent dans ma tête, les images que les fantômes m’ont soufflées. À l’école, on m’empêche de traduire ces images. Elles sont « hors sujet ». Alors je me dis qu’une existence de fantôme me plairait bien. Bien plus que celle d’un écolier en tout cas. Je ne veux pas entendre les voix et les cris autour de moi. Je préfère le silence. Je suis le fantôme de l’école.

Un voyage de trente-huit mille kilomètres, qui commencera par la traversée des États-Unis en Harley Davidson. C’est cela que Franco Antonello souhaite pour le dix-huitième anniversaire de son fils, diagnostiqué autiste à l’âge de trois ans. Andrea est un ouragan imprévisible. Lorsqu’il marche, c’est sur la pointe des pieds. Les objets, il les aime rangés dans un ordre méticuleux. Quand il veut savoir qui il a en face de lui, il l’enlace afin de sentir ce que l’autre a dans le ventre et pour cette raison ses parents ont inscrit sur ses T-shirts : N’aie pas peur si je t’enlace. Pourtant ce voyage se fera, à travers les États-Unis et jusqu’en Amérique latine, mille fois plus inattendu que prévu… Sous le regard étonné et teinté d’humour du père, Andrea caressera les crocodiles, communiquera avec les chamans indiens, embrassera les jeunes filles… et enseignera à son père à se laisser aller à la vie. Il fera de cette expérience une aventure épique, difficile et grisante, imprévisible et captivante. Comme lui, qui dit vouloir devenir, malgré tout, un terrien.

Dans ce nouveau livre, Josef Schovanec - auteur du best-seller Je suis à l'Est ! - nous parle des voyages, qui font partie intégrante de sa vie et revêtent une importance particulière pour toutes les personnes autistes : ailleurs, elles se sentent enfin comme les autres. Un témoignage étonnant.

« Hier soir, à l'heure ou le soleil venait de se coucher derrière les monts du Caucase, ou la poignée de maisons de Nakalakari plongeait dans le silence des nuits encore plus éloquent que celui des jours, ou le ciel étoilé des lieux reculés dressait son décor, une amie m'a évoqué par SMS la foule du métro parisien. Contrastes. Ayant pourtant, ô combien de fois, personnellement enduré l'épreuve, je ne parvenais tout simplement plus à la ressentir, à l'imaginer. Incapacité d'imaginer, dans le présent contexte culturel, ce que le métro parisien peut représenter. Trop loin, trop étrange, trop martien. Quand bien même on l'a pris des milliers de fois dans le passé de sa vie. Le voyage, mieux que nulle autre thérapie, rend obsolètes les traumatismes passés.
Vous vous sentez moche ? Peut-être faites vous même partie avec moi des gens peu favorisés par Dame Nature ? Peu importe. Ce qui passe ici pour un défaut pourra devenir une qualité ailleurs. »

Josef Schovanec

Autiste en France, Français au bout du monde : faut-il partir pour être soi ? De la jungle des villes de Taiwan aux zones tribales du Balouchestan, c'est cette expérience aux échos universels que nous fait partager Josef Schovanec dans ce témoignage à la fois sensible et plein d'humour. Une lecture qui est un voyage à elle seule.

Florian est autiste, il fait partie de ces centaines de milliers de personnes qui éprouvent le plus grand mal à s’intégrer à la communauté et de ce fait en sont souvent les laissés-pour-compte. Le combat familial mené par ses parents face aux institutions, dont les compétences et obligations sont pourtant bornées par des textes officiels, fut de tous les jours. Pour que justement Florian ne soit pas, malgré toutes les promesses, finalement exclu… Un livre qui se lit comme un manuel de survie à l’usage des parents et des citoyens en butte à la logique des systèmes, quels qu’ils soient.

Jean-Christophe Pietri comme de nombreux parents d’autistes a vu sa vie entièrement happée par la lutte pour donner à son fils Florian les meilleures chances pour une vie heureuse. De ce combat journalier – celui d’un père, fils d’autiste, ayant lui-même eu à surmonter le handicap de la dyslexie – est issu un ouvrage singulier, vivifiant, empli d’espoir parce que porté par l’abnégation, la volonté, la générosité.

Date de validation
juin 2005

Documents

• Diagnostic de l'autisme - Synthèses.pdf ( 55,27 Ko) Écouter
• Diagnostic de l'autisme - Recommandations.pdf ( 185,16 Ko) Écouter
• Diagnostic de l'autisme - Rapport complet.pdf ( 1,41 Mo) Écouter

En France, plus de 100 000 autistes sans doute. Quatre garçons pour une fille seulement. Les témoignages abondent de vies brisées dès la naissance. Maladie mentale du siècle ? Devant les carences institutionnelles et les menaces d’exclusion, Barbara Donville a conçu une méthode d’éducation spécifique qui lui a permis de maintenir un enfant autiste en milieu scolaire, où il a pu briller. Fondée sur un traitement adapté à chacun des symptômes — maîtrise de l’espace, éducation de la sensorialité, apprentissage du faire-semblant, etc. —, par les parents eux-mêmes, sa méthode a déjà permis à plusieurs dizaines d’enfants de vaincre l’autisme. Ou comment le courage et la persévérance, l’empathie et l’amour permettent tous les espoirs.

Barbara Donville, psychologue, est spécialisée dans la thérapie parentale des enfants autistes.

Né autiste, Karman Nazeer intègre dès son plus jeune âge une école spécialisée de New York. Des années plus tard, il retrouve quatre camarades devenus informaticien, coursier, pianiste virtuose et rédacteur de discours politiques : quatre vies, quatre parcours singuliers. Avec simplicité et profondeur, Laissez entrer les idiots nous fait entrer dans leur univers aussi déconcertant que fascinant.

Kamran Nasser est né autiste, en 1978. Il a étudié le droit, la philosophie et est aujourd’hui haut fonctionnaire pour le gouvernement anglais. Laissez entrer les idiots est son premier livre.

Le livre d'une mère d'enfant autiste
La prise en charge des enfants autistes fait aujourd'hui l'objet d'âpres débats en France. On y oppose bien souvent les tenants des méthodes éducatives à ceux d'une prise en charge exclusivement psychiatrique ; on renvoie dos à dos parents et soignants. Par peur de bousculer les vieilles certitudes, on hésite à les enrichir en s'appuyant sur les fabuleuses perspectives qu'ouvrent les neurosciences. Ce témoignage, écrit par la mère de Matthieu, un petit garçon autiste, veut réconcilier les deux approches et décloisonner les mondes.
Journal de bord, mode d'emploi, guide pratique... Ce récit se présente sous la forme d'un abécédaire, composé de 26 mots clés pour raconter sa vie avec un autiste : « Accompagner », « Ballon », « Dédramatiser », « Eau », « Sublimer », « Union »...
On passe de la vie quotidienne (l'école, le goûter, la sieste, le bain, les vacances ou la visite chez l'orthophoniste) à des questions plus profondes et ambivalentes sur l'éducation, les relations entre les parents, la quête de l'épanouissement, les causes de la maladie.
À la fois léger, pudique, généreux et grave, le livre est motivé par l'idée d'accompagner : accompagner les parents et les autres proches d'autistes, comme Anne et son mari, Thierry, accompagnent Matthieu. L'auteure ne donne pas de leçon ni de mode d'emploi ; elle s'adresse à tous les parents, aux soignants et à tous ceux qui côtoient l'autisme de près ou de loin. Il ne s'agit plus seulement de partir en guerre contre l'autisme ou de le vaincre, mais de l'apprivoiser en jouant, pour sortir l'enfant de son isolement.

« La semaine dernière il était là et maintenant il est parti. Où est-il parti ? »C'est ainsi que le Dr Sidney Baker décrit ce qui arrive aux enfants autistes.Shayan est parti très loin, au bout de l'autisme. Vanessa, sa maman, raconte le long voyage qu'elle a entrepris pour aller le chercher et le sortir du monde dans lequel il était emmuré. Une lutte de tous les instants, contre l'autisme mais aussi contre un système qui refuse de prendre en charge ces enfants. Son voyage est une quête. Pour trouver des traitements pour aider Shayan, des solutions pour affronter le quotidien et des réponses à ses questions.